Avaliação da qualidade de vida de pacientes em terapia de reposição de imunoglobulina humana em hospital de referência do nordeste brasileiro

Abstract

RESUMO Introdução: Erros inatos da imunidade constituem um grupo de doenças raras que comprometem diferentes componentes do sistema imunológico, aumentando a suscetibilidade a infecções e complicações crônicas. A terapia de reposição de imunoglobulina é considerada tratamento de referência, contribuindo para a redução da morbimortalidade. No Brasil, essa terapia ocorre exclusivamente em regime hospitalar, impondo deslocamentos regulares e risco de efeitos adversos, impactando no cotidiano. Nesse contexto, a qualidade de vida dos pacientes torna-se um indicador essencial para compreender as repercussões da doença e do tratamento, além de orientar estratégias de cuidado mais abrangentes. O objetivo desse estudo é avaliar a qualidade de vida desses pacientes, identificando seus domínios mais comprometidos. Método: Estudo transversal observacional realizado entre fevereiro e agosto de 2025, com pacientes acima de oito anos de idade, que fazem uso de terapia de reposição de imunoglobulina, e sem limitações comunicativas. Aplicaram-se questionários sociodemográficos e questionários validados para mensuração da qualidade de vida. A análise estatística utilizou testes t de Student/Mann-Whitney e correlações de Pearson/Spearman, com significância de p<0,05. Resultado: Participaram 22 indivíduos, sendo 15 adultos e 7 crianças/adolescentes, com predomínio masculino (59,1%). Entre adultos, o domínio psicológico apresentou melhor escore (68,3) e o meio ambiente, o pior (56,1), com mulheres exibindo valores significativamente inferiores nos domínios físico, relações sociais e escore geral. Entre crianças/adolescentes, o domínio psicológico foi o mais preservado (70,2), enquanto o ambiente escolar mostrou pior desempenho (47,9). Em ambos os grupos, os escores foram inferiores aos de populações saudáveis descritas na literatura. Conclusão: Pacientes em uso de terapia de reposição de imunoglobulina apresentam qualidade de vida comprometida, com maior vulnerabilidade entre mulheres adultas e escolares. Os achados indicam necessidade de abordagem multidisciplinar que contemple suporte psicológico, estratégias para reduzir prejuízos acadêmicos e políticas públicas voltadas a essa população. Estudos multicêntricos e com amostras ampliadas são recomendados para validar e expandir essas evidências. Palavras chaves: doenças da imunodeficiência primária, imunoglobulinas intravenosas, qualidade de vida, inquéritos e questionários.