Avaliação da qualidade de vida e indicação de cuidados paliativos em portadores de Fibrose Cística acompanhados no IMIP: um estudo transversal

Abstract

RESUMO OBJETIVO: Avaliação da qualidade de vida de pacientes pediátricos portadores de fibrose cística (FC), por meio de questionário de Qualidade de Vida em Fibrose Cística - Revisado (QVFC-R), relacionando com indicação de cuidados paliativos (CP) e acompanhamento com equipe multiprofissional. MÉTODO: Estudo descritivo, do tipo transversal. Incluídas crianças entre 3 e 18 anos completos, com diagnóstico confirmado de FC e acompanhadas no ambulatório de pneumologia. Os dados foram coletados por meio de banco de dados e do prontuário, durante o mês de agosto de 2020, com a utilização de formulário padronizado envolvendo questionamentos relacionados ao perfil biológico, sociodemográfico e clínico dos pacientes, bem como a presença de indicação de cuidados paliativos nos pacientes avaliados. Foi avaliada a qualidade vida dos pacientes com idade entre 6 e 13 anos, utilizando, no serviço, o questionário QVFC-R. RESULTADOS: Foi encontrada uma idade média de 9,3 anos, de maioria branca e procedente do interior de Pernambuco. Em relação às características clínicas, foram observados um maior diagnóstico no primeiro ano de vida (54%), com mediana de 80 meses de evolução da doença de base. A totalidade dos pacientes possui acompanhamento ambulatorial especializado e 78,4% com outro integrante da equipe multiprofissional. Somente 1 paciente teve indicação de CP. Já no quesito QV, foram avaliados 8 domínios, os quais foram relacionados entre si, ao tempo de diagnóstico e às faixas etárias, em que ocorreram diversas correlações positivas a partir do cálculo da correlação de Pearson. CONCLUSÃO: Observa-se uma ausência de abordagem precoce sobre CP pediátricos, independente do grau de funcionalidade do paciente, com elevado número e tempo de internamentos hospitalares, menor acompanhamento com equipe multiprofissional e redução na qualidade de vida dessas crianças. PALAVRAS-CHAVES: Fibrose Cística, Qualidade de Vida, Cuidados Paliativos