Dificuldades relacionadas às atividades escolares de crianças e adolescentes com mucopolissacaridose em Pernambuco

Abstract

Introdução: As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças raras e hereditárias, caracterizadas pelo acúmulo de um mucopolissacarídeo, o glicosaminoglicano (GAG), em vários tecidos, devido à deficiência de enzimas lisossomais envolvidas em sua degradação. Objetivo: Descrever as dificuldades relacionadas às atividades escolares de crianças e adolescentes com mucopolissacaridose em Pernambuco. Método: Estudo quantitativo, retrospectivo, descritivo, com corte transversal, realizado por meio de pesquisa de dados secundários de uma pesquisa maior intitulada “Características clínicas e qualidade de vida de crianças e adolescentes portadoras de mucopolissacaridose atendidas em um centro de referência para tratamento de erros inatos do metabolismo em Recife-PE”, realizada no Centro de tratamento para erros inatos de metabolismo (CETREIM) do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP) e nos centros também por ele gerenciado (Hospital Dom Malan em Petrolina e Hospital Regional Inácio de Sá em Salgueiro Os dados encontram-se armazenados no Microsoft Office Excel e foram agrupadas e contabilizadas de acordo com a frequência e a porcentagem das questões que correspondem aos objetivos do estudo: dados relacionados às características sociodemográficas da amostra e dados sobre dificuldades escolares, obtidos através do questionário de qualidade de vida relacionado a saúde “PediatricQualityof Life Inventory (Peds-QL)” da pesquisa anterior. Os dados foram analisados no softwar e Stata 12.1 na pesquisa anterior. Resultados: Das 20 crianças e adolescentes estudadas, prevaleceu o sexo masculino (60,0%), a raça parda (55,0%), sendo a mãe o principal cuidador (85,0%). No domínio escolar, a frequência à escola é prejudicada em 100% dos sujeitos já que todas em algum momento precisaram faltar à aula por não estar se sentindo bem ou para ir ao médico. Apenas 20,0% nunca possuíam dificuldades em prestar atenção na aula, assim como esquece as coisas. Entre os participantes do estudo, 65% possuíam alguma dificuldade para acompanhar a turma. Conclusão: As crianças e adolescentes portadores de mucopolissacaridose deste estudo, apresentaram dificuldades relacionadas as atividades escolares. Todos os pacientes com a patologia têm a frequência escolar prejudicada, assim como, dificuldade para acompanhar a turma e prestar atenção na aula em graus variáveis. Levando assim, como consequência o atraso na formação e possível diminuição no rendimento escolar.