Perfil clínico e epidemiológico de pacientes com Osteogênese imperfeita em um Hospital Referência e a repercussão da pandemia de Covid-19 no atendimento

Abstract

RESUMO OBJETIVOS: Identificar o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes portadores de osteogênese imperfeita em um hospital referência e entender qual a repercussão da pandemia de Covid-19 na continuidade do cuidado e qualidade de vida desses pacientes. MÉTODOS: Foi realizado um estudo observacional, descritivo, transversal, retrospectivo, analítico e de levantamento de dados clínicos com pacientes diagnosticados com osteogênese imperfeita atendidos em ambulatório de endocrinologia pediátrica. A coleta dos dados foi realizada através de preenchimento de formulário de forma presencial ou virtual. RESULTADOS: O estudo contou com a participação de 37 pacientes, predominantemente do sexo masculino e faixa etária principal de 6-10 anos. Dentre os achados, infere-se que a maioria recebeu diagnóstico após o nascimento ou até os cinco anos. Os aspectos clínicos mais prevalentes foram dentinogênese imperfeita e dificuldade de deambulação. A maioria constatou realizar acompanhamento multidisciplinar, apesar desse cuidado ser deficiente no hospital de referência. No contexto da pandemia COVID-19, houve atraso no tratamento medicamentoso. O protocolo dose única foi o preferido pela maioria dos pacientes e responsáveis por proporcionarem melhoria na qualidade de vida e não haver piora nas fraturas e dor óssea. CONCLUSÃO: Apesar de tratar-se de um estudo transversal de uma doença rara, tendo limitação do número de participantes e do período de coleta, foi possível inferir características epidemiológicas, clínicas e terapêuticas. Notou-se a dificuldade ao acesso à equipe multidisciplinar no hospital de referência, tornando mais complexo o cuidado desses pacientes. Além disso, a pandemia interferiu diretamente no tratamento medicamentoso e no acompanhamento multidisciplinar, apesar de não ter sido referido prejuízo na dor óssea, número de fraturas e mobilidade desses pacientes. - PALAVRAS-CHAVE: Osteogênese imperfeita, Epidemiologia, Covid-19